MIDATA

Jeder kann zur Forschung beitragen

Persönliche Daten sind für die medizinische Forschung eine Goldgrube. Aus ihnen lassen sich wertvolle Erkenntnisse zu Prävention, Diagnose und Behandlung ableiten. Heute ist es allerdings noch kaum möglich, so unterschiedliche Daten wie persönliche Eigenschaften, selbst erhobene Gesundheitswerte und klinische Informationen zusammenzufassen.

Das soll sich mit MIDATA ändern. MIDATA ist eine innovative Datenplattform, die eine Verbindung herstellt zwischen den Patienten, den Ärzten und den Forschenden. Interessierte Personen können auf dieser Plattform ein Konto eröffnen, ihre persönlichen Daten mehrfach verschlüsselt speichern und frei darüber entscheiden, wer diese Daten wofür verwenden darf. Benutzer können ihre Angaben zum Beispiel mit ihren Ärzten teilen oder an Forschungsprojekten mitwirken, indem sie Spitälern oder anderen Einrichtungen auf Anfrage hin den Zugriff auf ihre Daten teilweise freigeben. Start-ups, IT-Dienstleister oder Forschungsgruppen wiederum können auf der Plattform mobile Apps anbieten, etwa zum Management von chronischen Krankheiten. Als «Citizen Scientists» tragen die Benutzer der Plattform zur medizinischen Forschung bei und profitieren langfristig von verbesserten Präventions- und Behandlungsmethoden.

MIDATA wurde von Forschenden der ETH Zürich und der Berner Fachhochschule entwickelt und wird von der gleichnamigen Genossenschaft betrieben. Die Mitgliedschaft in der Genossenschaft steht allen Personen mit Wohnsitz in der Schweiz offen, welche die Statuten anerkennen und einen Anteilschein erwerben. Die Mitglieder können an den Entscheidungsprozessen teilhaben und damit die Weiterentwicklung der Plattform beeinflussen. Die Eröffnung eines MIDATA-Kontos ist jedoch nicht an eine Mitgliedschaft in der Genossenschaft gebunden.

Bereits nutzen mehr als ein Dutzend Projekte die Plattform, die seit Mai 2016 in Betrieb ist – zum Beispiel eine Studie am Universitätsspital Bern mit Patientinnen und Patienten nach einer Magenbypass-Operation (siehe Kasten). Diese ersten Projekte haben den Nutzen und die Praxistauglichkeit von MIDATA demonstriert. Nun geht es darum, die Plattform bis zur Marktreife weiterzuentwickeln. Mit Fördergeldern von Partnern sollen bestehende Projekte ausgebaut und neue durchgeführt werden, zudem gilt es Richtlinien zu erarbeiten und die User Experience zu verbessern.

Grüner Kreis mit TextIhre Unterstützung zählt
Möchten auch Sie sich für die kontrollierte und sichere Zusammenführung von persönlichen Daten engagieren und damit die medizinische Forschung wesentlich vorantreiben? Unterstützen Sie die Forschenden bei der erfolgreichen Implementierung von MIDATA und verhelfen Sie der Pionier-Plattform zum Durchbruch.

Hilfe für Patienten nach einer Magenbypass-Operation

Das erste MIDATA-Projekt am Universitätsspital Bern befasst sich mit Patientinnen und Patienten nach einem Adipositas-chirurgischen Eingriff. Konkret wird dabei untersucht, inwieweit sich körperliche Bewegung auf das Wohlbefinden nach der Operation auswirkt. Die Teilnehmenden erfassen ihr Gewicht und messen ihre Schritte mit einem Schrittzähler. Diese Daten werden in ihrem MIDATA-Konto gespeichert. Mit einer mobilen App können die Patientinnen und Patienten ihre Fortschritte verfolgen und die erhobenen Daten mit einer Selbsteinschätzung ihres Wohlbefindens ergänzen. Mit dem Einverständnis der Teilnehmenden werden die Daten in pseudonymisierter Form für die Studie verwendet.